Hallöchen 

Mein Name ist Gianluigi aber alle nennen mich eigentlich

      


    

 Ich bin am 28.06.2002 in Dinslaken geboren und wog 1740g und 42cm groß Kopfumfang 30,5


   Ich bin per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt worden in der 32 SSW, und bin dann sofort auf die Frühchenstation verlegt worden. Und dann gab es jede Menge so komische Diagnosen die festgestellt wurden z.b.:

   Unklares Syndrom
 
Mikrocephalie
   Dystrophie 
Balkenhypoplasie  
 Zentrale Koordinationsstörungen
   Nephrocalcinose
   Rez. Hypoglykämie
   Atemnotsydrom
   Vorhofseptumdefekt ASDII v. Sekumdum-Typ             
   Bradykardie-Apnoe-Syndrom
   Frühgeborenen-Anämie
   Leistenhernie
   Plyoursstenose Z.n Pylorotomie
   Reflux Erkrankung
   Pulmonalstenose

Alles im allem gab es einen verdacht auf ein Syndrom.

Als ich dann endlich nach 4 Monaten Krankenhausaufenthalt auf drängen meiner Mami nach Hause durfte, ging der Stress erst richtig los. Da gab es z.B meine Pupertierenden Schwestern, ein Pupertierenden Hund namens Molly und  natürlich jede menge Arztbesuche. Es ist ja leider so üblich wie man immer lesen kann, dass Eltern mit solch einer Problematik allein und verlassen in die Welt geschickt werden und auf sich allein gestellt sind, denn niemand hat Plan - niemand weiß Bescheid - keiner hat ne Ahnung was die Ärzte betrifft *zwinker* . ABER.... es gab ja da noch eine tolle Sache namens ** Mister Internet ** gut das es ihn gibt !!! Unser Sherlock Holmes (Mister Internet) gab uns in allen Fragen eine riesen Hilfe. Dort bekam meine Mami als erstes mal die Hilfe über ~*unsere Sonden-Kinder*~ denn ich bin leider auch als Sonden-Kind entlassen worden. Mister Internet gab uns alle Informationen wie z.b :

      wie geh ich mit einer Sonde um?
      wie pflege ich eine Sonde?
        was gebe ich zu Essen?
      was gebe ich zu Trinken?
      wie viel muss ich geben *Altersbedingt*?


Dann hat meine Mami das erste mal gelesen "Sondennährung" Was ist das denn? Wir hatten mal wieder null Plan - niemand weiß Bescheid - keiner hat ne Ahnung. Nach ausreichenden Recherchen kamen wir auf Nestle damit war das erste und wichtigste Problem was die Ernährung betrifft gelöst.

Und dann gab es da noch ein riesen Problem: der Komische Schlauch in meiner Nase, der war sowas von doof das kann man sich nicht vorstellen....guck doch mal....

   


ABER... Mami hatte mal wieder die Lösung mit Hilfe von Mister Internet....denn es gibt da auch noch eine alternative Lösung meines Problems....man schmeißt den Schlauch einfach ein Stückchen tiefer in meinen Bauch rein....weg isser und das sehe dann so aus.....guck mal...sieht doch viel besser aus oder?



Zwischenzeitlich habe ich mich recht gut gemacht...meine Fortschritte könnt ihr ja in meine Bilder schauen.....
In der ganzen Zeit bis heute wurden viele Untersuchungen gemacht u.a in der Humangenetik in Essen dort kam der Verdacht auf ein Coffin-Siris-Syndrom  

Mittlerweile hat sich jetzt nach 4 Jahren der Verdacht bestätigt:

-ich habe ein Coffin-Siris-Syndrom -

Da nur Weltweit 40 Fälle bekannt sind und die Forschung für die Ursache usw. noch nicht ausreichend erforscht wurde kann ich leider auch nicht viel dazu sagen...
ABER....meine Mami hat schonmal mit anderen Mama´s gesprochen denn es gibt ja noch mehrere Kollegen/innen die das gleiche Syndrom haben wie ich....und da es auch ältere Kollgegen/innen gibt wie ich, haben die Mama´s gesagt, dass meine Kollegen/innen sich genau so gut entwickelt haben...bisschen mehr bisschen weniger....wie ich....Ich finde es hört sich gut an...bin echt zufrieden....da kann es ab jetzt ja nur noch besser werden..*freu*  ich geh ja auch immer fleißig turnen....
Außerdem was ich nicht vergessen darf zu sagen, ich bin ja auch schon ein kleveres Kerlchen...denn ich kann schon ohne Hilfe:

      die Waschmaschine/Trockner bedienen
      ich kenn mich mit dem Computer gut aus z.b an und aus machen und weiß auch...wieso er dann nicht mehr funktioniert....hihihi
      die Lichtschalter an und aus schalten
      den Fernseher bedienen ( die Fernsteuerung ist meine Spezialität )
      den Kochherd kann ich auch bedienen :O)

   
es gibt eigentlich kaum etwas was ich nicht bedienen kann.....smile                                             

ok es gibt da ein paar Sachen die kann ich noch nicht z.b:

laufen, trinken, klettern, springen *smile* , aber die sind auch noch nicht so wichtig...

Das wichtigste kann ich siehe oben....guuuuuuut Mami und Papi sehen das zwar anders aber da ich ja "DER BOSS" bin......... mhh...*frechgrins*   

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